Menu

Beleidsplan


Aanleiding

In 2012 is bij onze goede vriend Hein van Duivenboden vastgesteld dat hij lijdt aan de ziekte ALS. ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Geleidelijk aan worden steeds meer spieren aangetast, behalve de hartspier. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) meestal in tact. De gemiddelde leeftijd waarop ALS zich openbaart, is 55 jaar en de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. ALS is dus een zeer progressieve ziekte. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden. Nederland kent ongeveer 1.500 patiënten, waarvan er jaarlijks 500 overlijden en er 500 nieuwe bijkomen.

Hoewel ALS al meer dan 140 jaar geleden is ontdekt, is de oorzaak van de ziekte nog steeds niet bekend. Er bestaan ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. ALS is een zogenoemde 'weesziekte': een ziekte die zo zeldzaam is, dat de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de farmaceutische industrie niet rendabel is. Giften van individuele donateurs zijn noodzakelijk om de kostbare onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma's te financieren.

Hoofddoelstelling

Als een dierbaar persoon wordt geconfronteerd met een ziekte als ALS, dan wil je maar één ding: helpen! Natuurlijk helpen met dagelijkse zaken, die moeilijker of niet meer gaan, maar ook helpen door geld bijeen te brengen voor onderzoek naar deze afschuwelijke ziekte en meer bekendheid te geven aan de ziekte.

De Stichting "Aan ALS komt een eind!" heeft ten doel:

  • het leveren van een bijdrage aan het zoeken en vinden van de oorzaken alsmede medische oplossingen voor de spierziekte ALS;
  • het bijdragen aan onderzoeken naar het dragelijker maken van het leven van ALS patiënten;
  • het op alle mogelijke manieren bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en levensverwachting van ALS patienten.

De stichting wil haar doel bereiken door het organiseren van de RainBowRun040. De intentie is hier een jaarlijks terugkerend evenement van te maken.

RainBowRun040 – een 5 km lang, kleurrijk spektakel!

Tijdens de wereld ALS-dag wordt in Eindhoven de 'RainBowRun040' georganiseerd, een kleurrijk loopevenement dat draait om 'fun, samen lopen, samen zijn'. het neerzetten van een snelle tijd is leuk maar van minder belang. Het gaat om de fun!

Tijdens de vijf kilometer lange run worden de deelnemers bij elke kilometer van top tot teen onder gedompeld in verschillende kleuren. Na de finish gaat het parcours over in de 'RainBowRun040-Colorparty'. Miljoenen spectaculaire en verrassende kleurencombinaties, deelnemers, DJ's, vrienden & supporters: de ingrediënten voor een bijzonder gezellige afterparty. Net als bij de start zullen ook de festiviteiten na afloop van de run worden begeleid door een professionele organisatie, ondersteund door vele vrijwilligers.

Opbrengsten

De inkomsten van de RainBowRun040 bestaan uit inschrijfgelden van de deelnemers, sponsoring en donaties.

De opbrengsten komen voor het overgrote deel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS, in het bijzonder het project MinE, een grootschalig genetisch onderzoek. De kosten van het evenement worden zo minimaal mogelijk gehouden. Een zo gering mogelijk deel van de kosten wordt gebruikt voor de organisatie van het evenement.

Als er sponsoring in natura plaatsvindt, wordt deze zoveel mogelijk gekapitaliseerd of komt zij direct ten goede aan het evenement. Voorbeelden hiervan zijn logistieke diensten, accomodaties, opmaak van de jaarrekening.

Kernwaarden

Door het transparant opstellen van de Stichting aan ALS komt een eind! maken wij duidelijk dat er binnen de stichting een zuiver antistrijstok beleid wordt gevoerd. Zodoende zullen wij, van begin af aan, aangeven absoluut zuiver en integer te willen handelen ten aanzien van onze sponsoren, donateurs, deelnemers, vrijwilligers en patiënten en hun dierbaren.

Wij zullen volledig zuiver zijn door jaarverslagen voor iedereen inzichtelijk te maken. Naar de deelnemers toe willen we ook fair blijven en niemand op kosten jagen. Naast een goed georganiseerd evenement zijn er weinig dingen verplicht. Alleen het inschrijfgeld en het dragen van een shirt en bril, hetgeen is inbegrepen in het inschrijfgeld, is verplicht.

 

Facebook icon Twitter icon Instagram icon Volg de Rainbowrun040 op Facebook, Twitter of Instagram!!